La principal actuación
está centrada en la protección, prevención y promoción de la calidad de vida y
el bienestar a través de atención bio-psicosocial de los afectados. Nos
centramos en que estén cubiertos los aspectos básicos que favorecen la
seguridad y calidad de vida en los ámbitos biológico, psicológico, pedagógico y
social. Damos respuesta a sus necesidades desde la globalidad ya que no hay
ninguno de los aspectos que afectan a una persona con hemofilia que no afecten
a los diversos ámbitos vitales. El nivel de salud de la población afectada de
hemofilia no depende únicamente de la existencia de un adecuado dispositivo
médico, la salud depende además de una serie de actuaciones de carácter
preventivo que necesariamente deben enfocarse a reducir las posibilidades de
que una determinada enfermedad pueda aparecer en la población. Algunas de las
actuaciones en este sentido serían las siguientes: 1. La lucha por el consumo
de Factores recombinantes, y por tanto libres de virus tanto conocidos como
desconocidos, es una de las muchas actuaciones de esta asociación. 2. Medidas
preventivas desde los momentos previos a la concepción tanto en afectados
hemofílicos como en portadoras. 3. Adhesión a los tratamientos 4. Información y
formación musculo esquelética 5. Prevención bucodental 6. Educación para la
salud 7. Actuación en ámbito psicosocial 8. Acceso a educación adaptada a las
necesidades 9. Formación a los responsables y a los pares sobre la enfermedad
Es esencial tener en cuenta los cuatro ámbitos para la construcción integrada y
normalizada de la persona. Y las asociaciones que nos movemos en el ámbito
socio-sanitario necesitamos hacer el ejercicio de ver y comunicar la
interrelación que existe entre los cuatro niveles ya que se entrelazan de forma
explícita y otras más sutil en el día a día de nuestro trabajo. El equilibrio,
la calidad de vida, la integración social y la normalización en la vida de un
enfermo crónico implica entender que lo que ocurre a nivel físico no es más que
el principio de una cadena que afecta de forma más o menos evidente a los
diferentes ámbitos de la vida de la persona afectada. Si las diferentes
actuaciones en los diferentes niveles son adecuados el resultado será aceptable.