RETINA GIPUZKOA BEGISARE. ASOCIACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA

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Los fines de esta asociación son, de conformidad con el artículo 2 de sus estatutos sociales, informar y sensibilizar a la sociedad sobre la Retinosis Pigmentaria, centrando las sinergias en la investigación genética hasta lograr una adecuada calidad de vida del conjunto de afectados por dicha enfermedad.
Para la consecución de dichos fines la asociación tiene previsto estatutariamente la realización de diferentes actividades y, entre otras, las siguientes:
-Informar sobre los avances médico-científicos de la enfermedad.
-Colaborar con oftalmólogos, genetistas, científicos, equipos de investigación, etcétera, en el ámbito de la Retinosis Pigmentaria.
-Realizar actividades sociales para los afectados por la enfermedad y sus familiares y amigos.
-Estrechar lazos de colaboración con asociaciones o entidades con fines análogos.

Retina Gipuzkoa Begisare tiene tres líneas principales de trabajo: 

1.Atención integral a las personas
afectadas y su entorno:

-Atención individual a través del asesoramiento
y conducción a recursos, soporte psicológico, consejo laboral-legal y genético,
etc.

-Atención grupal a través de la
organización de cursos de formación, grupos de encuentro de apoyo psicológico,
charlas y actividades socio cultural deportivas.

Atención comunitaria a través del
contacto fluido y colaboración con otras asociaciones de personas con
discapacidad visual, representación ante instituciones públicas, empresas
privadas, otras organizaciones, especialistas, etc.

En definitiva, una atención integral
a las personas afectadas y su entorno más cercano.

2. Sensibilización social:
organización de eventos, aparición en medios de comunicación, creación del cono
simulador de la Retinosis como símbolo de la enfermedad, edición de material
divulgativo, actualización diaria de la web y redes sociales, creación del
distintivo “Tengo Baja Visión” www.tengobajavision.com , organización de
conferencias con ponentes de primer orden en el campo de la investigación,
genética, oftalmología u óptica, de distrofias de retina

Realizamos un amplio trabajo de
formación y sensibilización dirigido a múltiples sectores de la sociedad tales
como profesionales sanitarios, trabajadores/as de instituciones, comerciantes,
ciudadanía en general, y alumnos/as de todos los niveles educativos y,
especialmente estudiantes que atenderán o se relacionarán con personas con
discapacidad en su profesión.

3. Impulso a la investigación en
Retinosis Pigmentaria: colaboración humana y económica en el proyecto “Estudio
Clínico, Epidemiológico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”;
contacto continuo con especialistas del Hospital Biodonostia de San Sebastián,
con la Doctora Cristina Irigoyen; asistencia a congresos y conferencias.
Sensibilización social sobre la existencia de la retinosis pigmentaria y otras
patologías oculares que causan una grave discapacidad visual a las personas que
la padecen.





























Contacto

Itsaso Nuin González (presidenta) - 676894157 - info@begisare.org

Fecha de última actualización del recurso

09/02/2023

Situación actual del recurso

Activa

Localización

  • Paseo Zarategi 100 20015 Donostia-San Sebastián Gipuzkoa Euskadi España