¿Qué es
la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

        La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa del sistema nervioso central caracterizada por una
degeneración progresiva de las neuronas motoras.

        La consecuencia es una debilidad
muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones
corporales a otras. Comporta entre sus síntomas más habituales: pérdida de
capacidad para deambular o caminar, sujetarse o mantenerse erguido, así como
agarrotamiento e incapacidad muscular que impide la realización de actividades
básicas de la vida diaria.

        Afecta a la capacidad respiratoria de la
persona y origina problemas de deglución, con alto riesgo de atragantamiento y
asfixia como consecuencia de la imposibilidad para ingerir no sólo líquidos o
alimentos, sino poder tragar su propia saliva. Los cambios de voz, disartria y
disnea conllevan en el caso de la ELA bulbar, una pérdida completa de la
capacidad de habla. Amenaza por tanto, la autonomía motora, la comunicación
oral, la deglución y la respiración, aunque mantiene intactos los sentidos, la
capacidad cognitiva y los ojos.

        La persona queda encerrada en su propio
cuerpo, precisando de ayuda externa no sólo para el desarrollo de ABVD, sino
para su propia supervivencia diaria, siendo, además, plenamente consciente de
todo durante el proceso.

        A día de hoy, se desconoce su causa y
carece de tratamiento, cura o forma de prevención. Con una esperanza media de
vida tras el diagnóstico menor a 5 años, el tratamiento que se dispone parte de
una visión paliativa, de adaptación al desarrollo de la enfermedad y sobre
todo, de mantenimiento de la mejor calidad de vida posible el mayor tiempo
factible.

        La Sociedad Española de Neurología
declara que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad
neurodegenerativa en incidencia, tras la enfermedad de Alzheimer y la
enfermedad de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea
cercana a la de una enfermedad rara. Según sus datos unas 4.000- 4.500 personas
padecen esta enfermedad actualmente en el marco estatal, a pesar de que cada
año se diagnostican unos 900-1.000 nuevos casos.

¿Quiénes
somos?

-           
Asociación
sin ánimo de lucro creada por familiares y personas enfermas en el año 1997.

-           
Participamos
de la Federación de Adela Euskal Herria (ADELA EH) y la Confederación estatal
(ConELA).

-           
Nuestro
objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de
ELA y sus familias, incrementando su nivel de bienestar socio-sanitario.

Nuestros
recursos:

•          Atención
  social y orientación sobre la enfermedad y trámites burocráticos asociados a la
  misma.

•             Elaboración
  plan de intervención individual en virtud de las necesidades personales y
  familiares.

•           Atención
  emocional individualizada persona enferma y entorno.

•            Terapias
  de tratamiento: fisioterapia y logopedia.

•          Préstamo
  de ayudas técnicas.

•             Grupos
  de ayuda mutua: personas enfermas y familias.

•            Formación
  para el manejo de la enfermedad.

•            Talleres
  informativos y de ocio.
•            Acciones
  de sensibilización y visibilidad.