La Asociación
B.E.N.E nace con la finalidad de servir como punto de referencia y apoyo para
todas las personas diagnosticadas de una Enfermedad Neuromuscular en Vizcaya,
así como para sus familias.
Objetivos de la
asociación. Según los fines estatutarios son los siguientes:
Ø Promover la
investigación y tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares.
Ø Agrupar a los/as
afectados/as y familiares ante las enfermedades, origen, tratamiento e
investigación.
Ø Lograr una mejora de la
calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
Ø Divulgar y lograr la
sensibilización de la opinión pública y administración sobre la problemática de
las Enfermedades Neuromusculares
Ø Cooperar con aquellas entidades que tengan
igual o similar finalidad.
Hay más de 150
patologías neuromusculares y actualmente no tienen curación. En la mayoría de
los casos, son genéticas y hereditarias, aunque también existen patologías de
origen autoinmune.
Desde BENE
proporcionamos una intervención integral y una atención social continuada, con
coordinación y derivación a otros servicios específicos , como servicio de
empleo de FEKOOR, módulos psicosociales, centro de día arbolarte.... Tenemos
colaboración con centros escolares, servicios sociales ,Fundacion Adeco, SÖkolé
, hospital de Basurto y Cruces, el equipo de Neuro-emotion de Deusto, con el
cual mantenemos proyectos de investigación , charlas y encuentros, Haszten
para el deporte adaptado de menores y jóvenes de nuestra entidad,
ortopedias, centros de podología y centros de fisioterapia . En algunos casos ,
nos ayuda a trabajar en red para aportar herramientas ,actividades y poner al
alcance de las familias los recursos adecuados y en otras ,para colaborar en un
servicio tan importante como la Fisiorehabilitación, que no está cubierta por
Osakidetza y supone un coste económico altísimo para las familias .No es un
tratamiento curativo, pero mantiene la funcionalidad del músculo lo máximo
posible, intentando prevenir caídas y retracciones , pero en ningún caso frena
la enfermedad, pero permite a la persona tener mayor calidad de vida y estar en
un mejor estado físico para futuros ensayos clínicos.Para ello, contamos con el
apoyo de SUSPERTU fisioterapia, que atiende a muchas de nuestras personas
socias , con un precio reducido.
En la tarea de ofrecer
una atención individualizada y centrada en la persona con ENM y su
familia, nos ayuda el pertenecer y participar activamente de las entidades de
las que formamos parte:
FEKOOR, Federación ASEM
Y FEDER.
Nuestra finalidad última
es una intervención basada en el trabajo en red, con la experiencia de
organizaciones y profesionales sociosanitarios, reivindicando una atención
interdisciplinar centralizada en la persona y su persona
cuidadora informal, fomentando la autonomía y la calidad de vida, de la mano de
todas las entidades e instituciones que nos apoyan para avanzar en el
conocimiento e investigación de las ENM,s.