Asociación BENE

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Somos una asociación reconocida de Utilidad Pública que acoge desde 1997 a personas adultas y menores con enfermedades neuromusculares(ENM,s) en Bizkaia.
Nuestra finalidad es mejorar la vida de las personas con ENM,s (que por ahora no tienen tratamiento curativo,)y sus familiares ,a través de la atención social, jornadas de información y de actualización en la investigación de estas enfermedades , talleres de fisioterapia, actividades de ocio terapeútico y sensibilización a la ciudadanía a través de campañas como el 15 N, la coordinación con otros recursos sociosanitarias. Está compuesta actualmente por un total de más de 200 personas afectadas por patologías neuromusculares ,personas adultas hombres y mujeres y alrededor de 20 menores.

La Asociación 
B.E.N.E nace con la finalidad de servir como punto de referencia y apoyo para
todas las personas diagnosticadas de una Enfermedad Neuromuscular en Vizcaya,
así como para sus familias.

Objetivos de la
asociación. Según los fines estatutarios son los siguientes:

Ø  Promover la
investigación y tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares.

Ø  Agrupar a los/as
afectados/as y familiares ante las enfermedades, origen, tratamiento e
investigación
.

Ø  Lograr una mejora de la
calidad de vida 
de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Ø  Divulgar y lograr la
sensibilización de la opinión pública y administración sobre la problemática de
las Enfermedades Neuromusculares

Ø  Cooperar con aquellas entidades que tengan
igual o similar finalidad.

 

Hay más de 150
patologías neuromusculares y actualmente no tienen curación. En la mayoría de
los casos, son genéticas y hereditarias, aunque también existen patologías de
origen autoinmune.

Desde BENE
proporcionamos una intervención integral y una atención social continuada, con
coordinación y derivación a otros servicios específicos , como servicio de
empleo de FEKOOR, módulos psicosociales, centro de día arbolarte.... Tenemos
colaboración con centros escolares, servicios sociales ,Fundacion Adeco, SÖkolé
, hospital de Basurto y Cruces, el equipo de Neuro-emotion de Deusto, con el
cual mantenemos proyectos de investigación  , charlas y encuentros, Haszten
para el deporte adaptado de menores y jóvenes de nuestra entidad, 
ortopedias, centros de podología y centros de fisioterapia . En algunos casos ,
nos ayuda a trabajar en red para aportar herramientas ,actividades y poner al
alcance de las familias los recursos adecuados y en otras ,para colaborar en un
servicio tan importante como la Fisiorehabilitación, que no está cubierta por
Osakidetza y supone un coste económico altísimo para las familias .No es un
tratamiento curativo, pero mantiene la funcionalidad del músculo lo máximo
posible, intentando prevenir caídas y retracciones , pero en ningún caso frena
la enfermedad, pero permite a la persona tener mayor calidad de vida y estar en
un mejor estado físico para futuros ensayos clínicos.Para ello, contamos con el
apoyo de SUSPERTU fisioterapia, que atiende a muchas de nuestras personas
socias , con un precio reducido.

En la tarea de ofrecer
una atención individualizada y centrada en la persona   con ENM y su
familia, nos ayuda el pertenecer y participar activamente de las entidades de
las que formamos parte: 

FEKOOR, Federación ASEM
Y FEDER.  

Nuestra finalidad última
es una intervención basada en el trabajo en red, con la experiencia de
organizaciones y profesionales sociosanitarios, reivindicando una atención
interdisciplinar centralizada en  la persona  y su  persona
cuidadora informal, fomentando la autonomía y la calidad de vida, de la mano de
todas las entidades e instituciones que nos apoyan para avanzar en el
conocimiento e investigación de las ENM,s.



























 


Contacto

Marce y Paula - 688637117 - info@asociacionbene.com

Fecha de última actualización del recurso

07/02/2023

Situación actual del recurso

Activa

Localización

  • Avenida Lehendakari Aguirre 42 48014 bilbao bizkaia Bilbao Bizkaia Euskadi España