En el Síndrome 22q existe una gran
variabilidad de las manifestaciones clínicas entre las personas que tienen el
S.22q. Esto se debe a que existen otros factores genéticos, no identificados
por el momento, que modifican el impacto del S.22q en cada persona.

Además de los problemas médicos que presentan las personas con
S.22q, que tienen sobre todo una mayor relevancia en los primeros años de vida,
las personas con S.22q presentan particularidades en su desarrollo psicomotor y
dificultades de aprendizaje muy específicas, que se van conociendo y definiendo
mejor en los últimos años.

En el periodo escolar se suele manifestar con frecuencia un
déficit de la memoria de trabajo que dificulta el procesamiento de la
información y el razonamiento abstracto necesario para resolver problemas,
comprender bien lo que se lee y el cálculo matemático. A pesar de que estos
déficits son muy específicos, pueden pasar desapercibidos a los propios
profesores.

Son también frecuentes los trastornos del comportamiento, como el
déficit de atención, la ansiedad, el trastorno de oposición desafiante y el
obsesivo-compulsivo. Todo ello hace a estas personas más vulnerables en el
entorno escolar, sobre todo en momentos de mayor exigencia académica y social
como es la adolescencia y además conlleva un porcentaje (el 50%) de personas
que sufren acoso escolar en las aulas.

A pesar de ser uno de los síndromes genéticos más frecuentes es
uno de los menos conocidos, lo que genera una gran incertidumbre a los
familiares que lo sufren, cierta inseguridad en los profesionales que
intervienen y mucha incomprensión por parte de la sociedad hacia los niños,
niñas, jóvenes y adultos afectados por el S.22q.

A raíz de este desconocimiento y de los problemas de accesibilidad
que se generan como consecuencia, las personas afectadas por el S.22q y sus
familiares se enfrentan en su día a día a grandes barreras psicosociales que
les impiden el desarrollo de una vida normalizada.

Por
ello, la Asociación plantea este proyecto para atender todas las demandas de
las personas afectadas por el Síndrome 22q11 y sus familias en el País Vasco,
desde el conocimiento del diagnóstico y a lo largo de su proceso vital.

Para
la Asociación Síndrome 22q11 es fundamental mantener los recursos de apoyo,
emocional y educativos para afrontar la situación. Así como la necesidad del
acompañamiento a nivel social, a través de la gestión de ayudas
administrativas, información sobre acceso a diferentes recursos y tratamiento.,
la coordinación de los diferentes recursos sanitarios, educativos y sociales.;
con el objetivo, en ambos casos, de satisfacer tanto las necesidades individuales-familiares
como las colectivas para conseguir una mejor calidad de vida.