FEDER País Vasco

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La función principal de FEDER País Vasco es ofrecer cobertura y apoyo a personas afectadas por alguna Enfermedad Rara (ER), sus familiares y su entorno más cercano. La ayuda prestada por FEDER País Vasco se articula en diferentes líneas de acción. Uno de sus objetivos principales es aumentar el conocimiento en torno a estas dolencias, facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las ER y la discapacidad en general. Además, se encarga de promover la integración social del colectivo y reclama que las ER sean consideradas como un tema de salud pública.

FEDER País Vasco cuenta actualmente con sedes en Bizkaia, Gipuzkoa y Araba/Álava.

Misión

  • Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en Euskadi.


  • Unir a la comunidad de familias y asociaciones del País Vasco proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.


  • Promover y defender los derechos de las personas afectadas en Euskadi construyendo una sólida red.

Visión

En FEDER País Vasco queremos:

  • Dar a conocer qué es una Enfermedad Rara (ER) y el modelo social y sanitario que atiende.
  • Hacer visible la problemática de salud pública que suponen las ER en Euskadi, con el ánimo de promover la adopción de un Plan Estratégico de ER, que contribuya a mejorar la calidad y la esperanza de vida de los/as enfermos/as y sus familias.
  • Una sociedad en donde todas las personas con ER cuentan con las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad y tienen igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención (especializada, multidisciplinar y de proximidad) que requieren en cualquier punto de Euskadi.
  • Promover la creación de Centros o Unidades de Referencia, que tengan como misión coordinar a todas las partes interesadas: pacientes, administración pública, científicos/as, profesionales de la salud, industria, etc., en la búsqueda de soluciones concretas para mejorar la calidad de la atención a los/as afectados/as.


  • Garantizar en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas en la sociedad vasca.


  • Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que respondan de forma integral a las necesidades de los/as niños/as, jóvenes y adultos/as con enfermedades poco frecuentes.


  • Ser la organización de referencia de las ER en Euskadi, en donde las personas con ER son consideradas interlocutoras expertas por la Administración, y por ello tienen voz y participan activamente en el diseño de políticas para mejorar su esperanza y calidad de vida.


  • Trabajar unidos/as con todos los grupos de interés, sobre la base de la confianza, mutuo entendimiento y compromiso entre las organizaciones de pacientes, administración, los/as profesionales sociales y sanitarios/as, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.

Valores

  • El valor de lo minoritario: En FEDER País Vasco todos/as tenemos voz, sin importar la frecuencia de nuestra enfermedad. Protegemos los derechos de las familias con enfermedades minoritarias. La diversidad nos hace fuertes.


  • Unidad: Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. Nuestra Federación es un espacio de encuentro. Crecemos unidos/as, buscando soluciones y construyendo un proyecto de común.


  • Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa en Euskadi.


  • El valor de las personas: Entendemos que las personas son el eje primordial de nuestra misión. Nuestra Federación está orientada a facilitar el desarrollo de todas las personas que participan en el movimiento asociativo.

Contacto

91 533 40 08 - euskadi@enfermedades-raras.org

Fecha de última actualización del recurso

15/05/2023

Situación actual del recurso

Activa

Localización

  • Calle Islas Canarias 95 48015 Bilbao Sede Central Bilbao Bizkaia Euskadi España
  • Calle Pintor Vicente Abreu 7 01008 Vitoria Vitoria-Gasteiz Araba/Álava Euskadi España
  • Paseo Zarategi 100 20015 Donostia-San Sebastián Donostia-San Sebastián Gipuzkoa Euskadi España