Asociación Guipuzcoana de Hemofilia-ASHEGUI

Red adscrita red Euskadi AktiboaAlianza de Salud Comunitaria

Temas

icono categoria
Los fines u objetivos generales básicos que se ha planteado ASHEGUI reflejan las necesidades que se han observado y comunicado por parte de los socios. Son los siguientes:
1. Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad y Organismos e Instituciones, y en especial por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de los hemofílicos, de los problemas que plantea la hemofilia, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes para su más adecuado tratamiento.
2. Promover la afiliación a la Asociación de las personas residentes en Guipúzcoa, con deficiencia congénita de factores responsables de la coagulación de la sangre, así como los posibles transmisores y/o descendientes procurando el control permanente del grupo.
3. Preocuparse de la adecuada educación de los portadores del defecto y su familia, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.
4. Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la Asociación de los Servicios Médicos especializados, Centros de Enseñanza y Formación Profesional, Organismos e Instituciones, Empresas y en general, cuantos puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de ésta Asociación.
5. Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación y Formación Profesional y Empleo.
6. Realizar acciones para la divulgación de información sobre la hemofilia, dirigidas a toda la sociedad fomentando así mismo programas de investigación y desarrollo.
7. Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las Entidades o Asociaciones Regionales, Nacionales y Extranjeras con finalidades similares a las de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia.

La principal actuación está centrada en la protección, prevención y promoción de la calidad de vida y el bienestar a través de atención bio-psicosocial de los afectados. Nos centramos en que estén cubiertos los aspectos básicos que favorecen la seguridad y calidad de vida en los ámbitos biológico, psicológico, pedagógico y social. Damos respuesta a sus necesidades desde la globalidad ya que no hay ninguno de los aspectos que afectan a una persona con hemofilia que no afecten a los diversos ámbitos vitales.
El nivel de salud de la población afectada de hemofilia no depende únicamente de la existencia de un adecuado dispositivo médico, la salud depende además de una serie de actuaciones de carácter preventivo que necesariamente deben enfocarse a reducir las posibilidades de que una determinada enfermedad pueda aparecer en la población. Algunas de las actuaciones en este sentido serían las siguientes:

1. La lucha por el consumo de Factores recombinantes, y por tanto libres de virus tanto conocidos como desconocidos, es una de las muchas actuaciones de esta asociación.
2. Medidas preventivas desde los momentos previos a la concepción tanto en afectados hemofílicos como en portadoras.
3. Adhesión a los tratamientos
4. Información y formación musculo esquelética
5. Prevención bucodental
6. Educación para la salud
7. Actuación en ámbito psicosocial
8. Acceso a educación adaptada a las necesidades
9. Formación a los responsables y a los pares sobre la enfermedad
Es esencial tener en cuenta los cuatro ámbitos para la construcción integrada y normalizada de la persona. Y las asociaciones que nos movemos en el ámbito socio-sanitario necesitamos hacer el ejercicio de ver y comunicar la interrelación que existe entre los cuatro niveles ya que se entrelazan de forma explícita y otras más sutil en el día a día de nuestro trabajo. El equilibrio, la calidad de vida, la integración social y la normalización en la vida de un enfermo crónico implica entender que lo que ocurre a nivel físico no es más que el principio de una cadena que afecta de forma más o menos evidente a los diferentes ámbitos de la vida de la persona afectada. Si las diferentes actuaciones en los diferentes niveles son adecuados el resultado será aceptable.


Población

Población General - Cualquiera (Donostia-San Sebastián)

Persona de contacto

IDOIA CARECHE RECACOECHEA (600766530) (ashegui@hemofiliagipuzkoa.org)

Entidad participante/colaboradora/promotora

ASOCIACIÓN VASCA DE HEMOFILIA - ASVAHE

Fecha de última actualización de la actividad

08/01/2024

Situación actual de la actividad

Activa

Gratuita

Localización

  • Avenida Dr Beguiristain s/n 20014 Donostia-San Sebastián Donostia-San Sebastián Gipuzkoa Euskadi España

Página web del proyecto