La
enfermedad de la hemofilia y von Willebrand se caracteriza por la falta de uno
o varios factores de coagulación, por lo que su tratamiento palia temporalmente
esta deficiencia.

El
medicamento se aplica por vía endovenosa y como ya hemos comentado no es
curativo, soluciona temporalmente el sangrado descontrolado. Es por ello, que
los afectados por la enfermedad están pendientes del medicamento de por vida y
pueden necesitar aplicárselo en cualquier momento, sin previo aviso.                                                                           
                                         

Además,
está comprobada la mayor eficacia del producto si éste se aplica tan pronto
como ocurre el sangrado, especialmente cuando se localiza en las
articulaciones. Por lo que la mayor parte de las veces el trasladarse al
Hospital para que se le administre el factor es una pérdida de tiempo desde el
punto de vista del desarrollo del trauma. La aplicación inmediata del
tratamiento al inicio del sangrado, reduce sensiblemente las complicaciones en
la posterior recuperación, permitiendo al afectado continuar con su vida
socio-laboral.

Es
por ello que contamos con una regulación legal: Resolución del 28-04-82 de la Subsecretaría de
Sanidad (BOE 02/06/1982, nº131, Pág.. 14772), en la que se especifica la importancia del
Auto-tratamiento ya que permite:
asumir la hemofilia/vW con mayor autonomía e independencia, facilitar la
normalización, afianzar el compromiso de control y cobertura del hospital. Por
otro lado, también nos obliga  al
control por parte del médico hematólogo, quien indicará la conducta terapéutica
a utilizar y a acudir rápidamente al hospital en caso de hemorragia
grave, previa aplicación de  una dosis en
el domicilio.

Estos medicamentos son dispensados en el hospital de
referencia  con un control médico
exhaustivo. En nuestro sistema sanitario hay muchos problemas de
tiempo para enseñar a los pacientes hemofílicos y sus familiares a inyectar por
vía endovenosa, aun siendo de tan vital importancia para ellos. Son muchas las
ocasiones en las que los afectados no pueden auto-tratarse y necesitan de sus
familiares más directos para que les ayuden. Así que, la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia (Ashegui), en
las reuniones que mantiene con el equipo médico, plantea llevar a cabo este
Taller, obteniendo el apoyo unánime del mismo.