La Organización Mundial de la Salud
(OMS) considera a la lesión cerebral una de las causas de mayor coste social
para el siglo XXI. De hecho, supone hoy en día el 2% del PIB de cada país. Los
grandes avances técnicos y médicos, junto con la alta cualificación de los
profesionales de la salud, permiten que un altísimo porcentaje de las personas
que han sufrido un Daño Cerebral Adquirido (DCA) salve su vida.
Entendemos por Daño Cerebral
Adquirido, cualquier tipo de lesión cerebral de carácter no congénito ni
degenerativo. Algunas de las causas del DCA son:
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Ictus
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Traumatismos craneoencefálicos.
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Anoxia cerebral.
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Tumores cerebrales.
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Infecciones...
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Otras.
Las secuelas que puede sufrir una
persona con DCA son alteraciones físicas, motoras, sensoriales,
neuropsicológicas, del habla y el lenguaje, conductuales, alteraciones en las
actividades de la vida diaria, en las relaciones sociales, dificultad en la reincorporación
laboral o escolar. Todas ellas, que muchas veces se presentan de manera
conjunta, implican que el 89% de las personas con DCA presenta discapacidad en
alguna actividad básica de la vida diaria. Esto supone un impacto a las
familias de los afectados, ya que son ellas las que tienen que afrontar el
trauma inicial y los cambios físicos, neuropsicológicos y emocionales que se
producen como consecuencia de la lesión cerebral. Se tienen que enfrentar a una
situación totalmente desconocida para ellas y tomar una serie de decisiones
para las que no están preparados, ya que, en muchas ocasiones, las secuelas son
permanentes. Se dice que no hay personas con lesión cerebral sino
"familias con daño cerebral".
ATECE BIZKAIA fundada en 1994 como
asociación sin ánimo de lucro que lucha por el colectivo de personas afectadas
por un daño cerebral adquirido y sus familias, pasa a denominarse en 2025
Asociación de Daño Cerebral Bizkaia Garuneko Gaitza, con el fin de unificar los nombres de las
asociaciones regionales de daño cerebral adquirido a nivel estatal bajo una
misma identidad. Esta nueva nomenclatura hará más sencillo el reconocimiento de
nuestro colectivo y nos identificarán con un nombre común a todas las asociaciones
que trabajamos en favor del DCA. Así mismo la imagen corporativa de logotipos
es común para todas las asociaciones del estado. Nuestro correo electrónico
también ha pasada a denominarse danocerebralbizkaia@gmail.com.
Tenemos como meta la mejora de la
práctica en rehabilitación, la promoción de la autonomía personal y de promover
cambios en el entorno para hacer así más accesibles las oportunidades en las
relaciones sociales, en el empleo, en la educación, en la comunidad y en las
actividades de ocio a las personas que sufren un DCA. La Asociación crea
servicios propios para dar respuesta a las demandas de las personas afectadas y
sus familias, como consecuencia de la escasez de recursos sociosanitarios
públicos.
Los fines de la Asociación
inspirados en la Convención Europea de los Derechos humanos y recogidos en el
artículo 5º de nuestros Estatutos son:
Nuestra entidad cuenta con un
proyecto asociativo estable avalado por las instituciones que promueve la
inclusión y el uso de los recursos comunitarios. Una organización reconocida
por su atención personalizada y universal a las personas con DCA y sus familias,
así como por sus labores de prevención y sensibilización en la sociedad.
Contamos desde el año 2021, con un
convenio de colaboración con Diputación Foral de Bizkaia que permite a la
asociación seguir con su trabajo de información y asesoramiento y reforzar las
actividades para la promoción de la autonomía personal de las personas con daño
cerebral y atención a sus familias.
La realidad de la asociación Daño
Cerebral Bizkaia Garuneko Gaitza, ha supuesto que nuestro centro desarrolle su
actividad en tres ámbitos diferenciados:
- Promoción de la autonomía personal
para personas afectadas por un daño cerebral adquirido.
A nivel grupal diferentes talleres y
actividades para trabajar las áreas neuropsicilógica, logopédica y de Ocio
(Club de ocio).
A nivel individual sesiones
individuales de logopedia y fisioterapia.
- Sensibilización y divulgación.
- Intervención psicosocial con
familiares de afectados por DCA.
La asociación sin ánimo de lucro
ATECE BIZKAIA, actualmente Asociación Daño Cerebral Bizkaia Garuneko Gaitza,
fue creada por familiares de personas afectadas por DCA con un interés común,
ante una necesidad reivindicativa de darlo a conocer y conseguir de todas las
administraciones una atención integral, una vez dados de alta en el hospital.
En la actualidad, contamos con un convenio de colaboración con el departamento
de Acción Social de Diputación Foral de Bizkaia y subvenciones del área de
salud y consumo del Ayuntamiento de Bilbao, área de salud del Gobierno Vasco y
BBK.
Desde hace años, las entidades que
conformamos el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral reivindicamos y pedimos
la creación de un Código al Alta Hospitalaria que identifique las
secuelas diagnosticadas a la persona que, tras una lesión cerebral, termina su
etapa hospitalaria y vuelve a casa. De esta forma, las personas con DCA sabrán
qué les pasa, las familias podrán recibir información y asesoramiento para hacer
más fácil la vida de su familiar y la suya propia, y los y las profesionales
podrán prescribir los recursos que van a necesitar y que deben ser
garantizados.
El I PLAN NACIONAL PARA EL BIENESTAR
SALUDABLE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2022-2026, editado por el Ministerio
de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 reconoce la importancia del
establecimiento de una codificación específica en el momento del alta
hospitalaria que identifique a las personas con DCA para la garantía efectiva
de la rehabilitación, así como para identificar si los recursos de atención
para ellas y para sus familias son suficientes.
A las entidades que trabajamos con y
para las personas con DCA y sus familias, nos ayudará a visibilizar la escasez
de recursos de atención especializados que existen para la magnitud de personas
que los necesitan. Pero para las personas con DCA y sus familias, quienes
continúan este proceso más allá del período hospitalario, será fundamental para
poder tener información sobre qué les pasa y dónde pueden acudir.
Conocer cuántas personas tienen Daño
Cerebral Adquirido, en qué situación se encuentran y qué necesidades tienen es
una información extremadamente valiosa para garantizar unos servicios públicos,
de calidad, especializados y que respondan a las necesidades del total de
personas con Daño Cerebral Adquirido y de sus familias.
Desde la asociación vemos que la
demanda de información y servicios es creciente y que en la actualidad con los
recursos de que disponemos no podemos dar respuesta a toda la demanda que
existe. El aumento de la esperanza de vida y la mejora de los protocolos y
técnicas de intervención en los hospitales amplia el número de personas
afectadas que necesitan servicios. Profesionales de los servicios sociales y
profesionales de la salud ven la necesidad de más recursos sociosanitarios
necesarios para continuar con el trabajo que se ha realizado en rehabilitación
en la etapa postaguda del paciente. Tanto la persona afectada como su familia
necesitan una vez al alta organizar su nuevo proyecto vital donde es importante
contar con los recursos específicos para alcanzar su máxima recuperación y
autonomía.
Recordamos que el daño cerebral
puede afectar a cualquier persona en cualquier edad y se conoce como la nueva
epidemia del siglo XXI. Creemos en la implicación de todos y todas para
sobrellevar el DCA en nuestra sociedad.