Somos un grupo de padres y madres de niños y niñas afectados por esta patología e intentamos dar una atención y un apoyo a toda familia que lo requiera
Empezamos en el 2019 pero debido al Covid y a una reorganización interna es ahora en el 2023 donde estamos empezando tener más actividad
Nuestra idea a futuro es poder ofrecer servicios y actividades que mejoren la situación socio/sanitaria de estás personas. Nuestros objetivos son:
1) Objetivo general:
Mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y la de sus familias.
2) Objetivos específicos:
- Velar por las personas con cardiopatías congénitas y sus familias desde el punto de vista sanitario, social, laboral y familiar.
- Facilitar toda la información posible a las personas enfermas y a sus familiares para un mayor conocimiento de la problemática y sus posibles consecuencias
- Fomentar la investigación de las enfermedades cardiacas congénitas y sus efectos en la vida de las personas afectadas
- Realizar todas las acciones necesarias para mejorar la autonomía personal de las personas afectadas y evitar situaciones de discapacidad, dependencia y/o incapacidad, y si esto no es posible se trabajará por minimizar o atrasar su aparición
- Realizar campañas de sensibilización y visibilización de las cardiopatías congénitas, sus consecuencias y sus posibles soluciones terapéuticas en nuestro entorno, haciendo especial hincapié en los colegios e institutos para evitar el bulling y conseguir una integración normalizada
- Colaborar con todas aquellas personas o entidades sociales o privadas en cualquier actividad que pueda conducir a la consecución de los fines de la asociación.
- Elevar a los poderes públicos cuantas peticiones, estudios y sugerencias se consideren oportunas para la satisfacción de los intereses de las personas con cardiopatías congénitas o sus familias, si bien estos no podrán ser contrarios a los de la Asociación, ni a la Constitución y demás leyes aplicables.
- Colaborar con los poderes públicos en la realización de una política en orden a la plena integración de las personas con cardiopatías congénitas de Aragón
- Mantener los contactos necesarios para el mejor cumplimiento de sus fines, con estamentos Nacionales, Autonómico y Locales, tanto oficiales como particulares cuyas competencias y fines coincidan con los mismos de la Asociación.