Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA

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La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones de la unión cráneo cervical, siendo las más frecuentes el Chiari y/o Siringomielia.
El Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).
La siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo. Se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 % de los casos. La explicación que se ha dado es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación se ve comprometida y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos).
Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES Y SERVICIOS

REHABILITACIÓN
La actividad física es recomendable y necesaria para un cuerpo normal. En el caso de patología, según sus características, ésta requerirá de una adaptación que permita aprovechar sus beneficios y no perjudicar aquellas funciones alteradas por la enfermedad.
Para ello nuestra asociación pone a disposición de las personas asociadas diferentes Centros de Fisioterapia en diversas localidades del Principado:
• Centro de Fisioterapia Alfonso Villarmea Fernández - Navia.
• Centro de Fisioterapia Diego Rodríguez Granda – Oviedo.
• Centro de Fisioterapia Avanzas – Avilés.
• Clínica Fisiológica Eva Rodríguez Blanco – Cangas de Narcea.
• Centro Fiempa – Gijón.
• Clínica de Fisioterapia Julián Asprón – Ribadesella
• Clínica de Fisioterapia Julián Asprón – Cangas de Onís
• Centro de Fisioterapia Elsa Mª González Pérez – Tapia de Casariego
• Centro de Fisioterapia y Osteopatía Rodríguez Pardo – Grado

FONATRIA
La función DEGLUTORIA es junto con la respiración una de las más importantes para la vida. El trayecto que el alimento sigue desde la boca hasta su digestión puede verse afectado por diferentes causas. Algunos pacientes no logran masticar, no pueden formar el bolo alimentario o no controlan la producción de saliva por debilidad o parálisis muscular. Tendrán dificultades para la alimentación sólida. Otros pacientes han perdido o tienen muy retrasado el reflejo deglutorio que hace que los alimentos pasen de la faringe al esófago. Tienen problemas con líquidos y sólidos.
Un paciente con dificultades en su deglución o disfagia orofaríngea tiene un grave riesgo de aspiración del contenido alimentario hacia las vías respiratorias.
La tos involuntaria durante las comidas es un signo de aspiración. Las aspiraciones repetidas producen infecciones pulmonares y diversas complicaciones.
El médico Foniatra realiza un estudio de la deglución con endoscopia y el método de evaluación clínica volumen-viscosidad (MECV-V) orientado al tratamiento rehabilitador. Muchos de los pacientes con disfagia orofaringea pueden beneficiarse de consejos dietéticos y aprender maniobras y ejercicios que mejorarán sensiblemente su
salud y calidad de vida.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Los principales objetivos de esta intervención es reducir las repercusiones biopsicosociales derivadas de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Esta atención se concretará en tres líneas de actuación:
• Atención Psicológica Grupal
• Atención Psicológica Individual
• Atención Psicológica a domicilio

ATENCIÖN SOCIAL
Se ofrece apoyo social a los afectados por medio del asesoramiento e información de los servicios y recursos sociales a su alcance.

TEATRO
El taller de Grupo de Teatro ChySPA, favorece las relaciones sociales, la memorización, la autoestima, foniatría, movilidad, etc.
Se realizan ensayos semanales con la finalidad de que los miembros del grupo se beneficien de las virtudes terapéuticas del hermoso arte del teatro.
Representaciones de teatro “El Chigre de los Prodixos y les Maravies del Bon Amor” de José Manuel Fernández Vega, concertadas en LLanes , Onís, Laviana , El Entrego , Cándas y San Martín del Rey Aurelio

JURÍDICO-LEGAL
Disposición de Abogados Laboralistas que a través de consultas gratuitas ofrecen asesoramiento de temas laborales, incapacidad, etc…

SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN
Para que una asociación crezca y sea de utilidad tanto para las personas afectadas como para su ámbito socio familiar sin duda es imprescindible la difusión de las acciones que desarrolla la propia entidad y por ende la sensibilización sobre la enfermedad que representa. En este sentido Chyspa organiza jornadas, charlas, Talleres, exposiciones, etc.
• Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto simbólico de visibilización y una Representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA “La importancia de no llamarse Mimí”, escrita por D. José Manuel Fernández Vega. Nuestro objetivo es crear un lugar de encuentro y dar voz a las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.
• Exposición de pintura y charla –coloquio en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.
• Jornada médica “Tratamiento multidisciplinar Chiari” en el mes de Noviembre.

OCIO
Dentro del concepto de atención integral se incluye la positiva utilización del tiempo libre y de ocio. A este fin, la asociación organiza comidas de fraternización, visitas guiadas, semana de encuentro, y salidas lúdicas y culturales para mejorar el estado de ánimo de las de personas asociadas.
• Asamblea de socios/as y comida de confraternización.
• Semana de Encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) del 31 de mayo al cinco de junio.
• Ruta senda accesible Sama –Langreo con visita al Museo de la Minería, el domingo 12 de junio.
• Ruta Cultural de la mano de los personajes de la Novela “La Aldea Perdida” de Armando Palacio Valdés y para finalizar celebraremos la 5º Espicha
• ChySPA en Villoria.
• Visita guiada al Museo de Bellas Artes de Oviedo en el mes de Septiembre.
• Comida de Navidad en el mes de Diciembre.

TALLERES TERAPEUTICOS
• Taller de lectura con el fin de trabajar la dicción, memorización, vocalización, así como la capacidad de expresión, de Marzo a Julio de 2016.
• Taller de Pilates con este método pretendemos fomentar la actividad física y el control mental a través de la respiración y relajación


Contacto

Dulce Maria Gonzalez Gonzalez Presidenta de la asociación - 628 537 931 - chiariasturias@hotmail.com

Fecha de última actualización del recurso

20/07/2016

Situación actual del recurso

Activa

Localización

  • Avenida Roma 4 bajo 33011 Oviedo Oviedo Oviedo Asturias Asturias España