Atenció i suport a les persones amb SWP i els seus familiars

Xarxa adscrita red CAT

Temes

icono categoria icono categoria icono categoria icono categoria icono categoria icono categoria icono categoria
La Síndrome de Prader-Willi (SPW) és una malaltia rara d’origen genètic amb una expressió clínica complexa ja que afecta múltiples sistemes de l’organisme. Es considera la causa més comuna d’obesitat d’origen genètic. Des de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi treballem per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, fent difusió i incentivant el coneixement de la síndrome i les seves característiques en els diferents àmbits: Salut, ensenyament, treball, etc. Mitjançant aquesta activitat comunitària, realitzem un acompanyament a les persones afectades i als seus familiars, al mateix temps que donem visibilitat a la síndrome.

Aquesta activitat té com a finalitat acompanyar les persones amb la Síndrome Prader-Willi (SPW) i les seves famílies, cobrint les seves necessitats i millorant la seva qualitat de vida, sobretot en el moment del diagnòstic. Oferim a les famílies informació especialitzada sobre la SPW, així com els recursos que tenen a la seva disposició entorn a la síndrome i la discapacitat. A través d'aquesta atenció, canalitzem les seves inquietuds, sol·licituds d'informació i reivindicacions. A més, els oferim un espai per compartir amb d'altres famílies i disminuir el sentiment de soledat provocat per conviure amb una malaltia minoritària. D’aquesta manera, promovem la inclusió social, compensem els dèficits de suport social i de situacions de vulnerabilitat i promovem  les actituds i capacitats de les persones amb la SPW i als seus familiars. 

A través d'aquest projecte, es busca:

- Aconseguir la participació activa dels i les afectades i les seves famílies en activitats que reverteixin favorablement en la millora de la qualitat de vida. Organitzem tallers regulars de musicoteràpia i zooteràpia, creant així un espai per a infants i joves afectats on milloren les seves habilitats socials, motrius i d'autoestima. D'altra banda, se celebren anualment dues trobades familiars, una a la primavera i una altra a la tardor.

- Millorar el benestar de les famílies mitjançant l'assessorament. En tractar-se d'una malaltia tan poc freqüent, hi ha poca informació especialitzada. En aquest sentit, l'orientació individualitzada realitzada per l'Associació és clau per a la tranquil·litat de les famílies.

- Sensibilitzar la ciutadania entorn a les malalties minoritàries i la discapacitat per tal de disminuir l’aïllament social que comporta aquesta síndrome. 



Població destinatària

Població General - Qualsevol (.)

Persona de contacte

Assumpta Mas Margarit (646 055 545) (info@praderwillicat.org)

Entitat participant/col·laboradora/promotora

.

Data d'última actualització de l'activitat

06/06/2023

Situació actual de l'activitat

Histórica

Gratuïta

NS/NC

Localització

  • Carrer Cardenal Vidal i Barraquer 30 08035 Barcelona Associació Catalana per a la Síndrome de Prader Willi Barcelona Barcelona Catalunya Espanya

Pàgina web del projecte